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Diário de uma mãe especial(by luadoceu

por luadoceu, em 16.05.13
Qual a sua profissão?

Fiquei a me perguntar: Qual minha profissão afinal? Na verdade minha carteira de trabalho está em branco, mas como dizer que eu não trabalho e que sim tenho uma profissão!
Acho que ser apenas genitora é muito pouco diante de todas as atribuições diárias que nós Mães Especiais desempenhamos...
Cozinheira? Todos os dias comidinha fresquinha e gostosa, na hora certa, mantendo a família toda bem nutrida.
Cuidadora? Troca de fraldas toda vez que sujas, alimentação, banho, companhia na hora da leitura e do passeio de cadeira de rodas na pracinha a tarde e no sono turbulento da noite.
Nutricionista? De 3 em 3 horas medidas corretas de mls de dieta e água após a administração e durante os intervalos, além de entender tudo sobre proteínas, carboidratos, leites hidrolisados, esvaziamento gástrico, má absorção.
Doméstica? Casa limpa e organizada, afinal temos crianças especiais em casa e não podemos deixar poeira e lixo hospitalar acumulados.
Lavadeira? Troca de lençóis, roupas de cama diária precisam ser lavadas separadamente.
Passadeira? E depois as pilhas se formam esperando ser passadas e guardadas.
Enfermeira? Medicamentos na hora certa, cuidados com as mudanças de decúbito, nebulização, aspirações orofaríngeas, endotraqueais, limpeza de sonda de gastrostomia, curativos, prevenção de escaras, esterealização e desinfecção de mateirais. Manuseio de oxigênio, bomba de infusão, seringas, sondas e cateteres.
Advogada? Sempre pronta lutar e defender sua cria, mesmo que do outro lado seu oponente seja bem maior que você, travamos grandes e belas batalhas judiciais para fazer valer nossos direitos.
Fonoaudióloga? Sempre falando em tom alto, engraçado e entendível, sendo repetido quantas vezes forem necessários, exercícios para ativar músculos faciais flácidos e incentivar a deglutição salivar, aliviando a disfagia evitando complicações respiratórias.
Arquiteta? Temos o dever de deixar nossa casa apta para uma criança especial, sem nada que ofereça perigo, com rampas de acessibilidade, portas grandes e banheiro adaptado.
Designer de ambientes? Preocupada com a ventilação, iluminação e ainda assim quebrar um pouco do aspecto de quarto hospitalar e deixá-lo bonito, mesmo que pareça uma UTI.
Recreadora? Tempo de lazer todos os dias, bola, carrinho, pique-pega, corre pra lá e pra cá... massinhas de modelar, lápis, giz de cera tinta guaxe, mesinha de atividades, livros, música.
Terapeuta ocupacional? Sempre incentivando a tentar pegar algum objeto sozinha, auxiliando no manuseio, mostrando as cores, formas geométricas, pedindo para que use as órteses de forma correta.
Cabeleireira? Sempre inovando nos penteados, caprichando na higiene, (no meu caso) o insistente rabo de cavalo no topo da cabeça, para evitar que embarace e ocorra queda de cabelos e choro na hora de pentear.
Fisioterapeuta? Fazendo alongamentos desde a hora do despertar até o adormecer, tentando evitar as deformidades ósseas, fortalecendo músculos e toda parte ortopédica.
Professora/Pedagoga? Ensinando tudo o que puder, respeitando sempre suas limitações, e vibrando com cada aprendizado de uma letra vogal, viramos Líderes de torcida para que elas aprendam algo.
Dentista? Observando a anomalia crânio-facial, escovando os dentes com escova giratória especial, pasta apropriada, enxaguante sem álcool com gaze para a língua, uso de dedeira, e retirar o dente logo que ele fique mole para evitar uma aspiração.
Psicóloga? Mostrando sempre os dois lados da situação, dando apoio moral quando tudo fica ruim, quando a dor chega, as internações, os procedimentos cirúrgicos, os exames doloridos, a mão amiga, o carinho, o entendimento, o colo para chorar, o apoio psicológico necessário.
Estilista? Procurando sempre comprar ou mandar fazer roupas em algodão, com botões na frente, muitos e muitos pijamas de bichinhos, que sejam larguinhas e fáceis de tirar e colocar.
Pesquisadora? Como traças, devorar livros, documentários , reportagens na internet sobre a doença e os cuidados.
Assistente social? Cuidando e orientando sobre os direitos e deveres da cidadania, junto ao ministério público e entidades.
Médica? Aprendendo a fazer procedimentos invasivos, a terminologia, anatomia, genética, observando sinais e sintomas, discutindo diagnósticos, zelando pelos sinais vitais.
Cantora? Tendo que aprender todas as letras de músicas e os nomes dos cantores atuais, desde os sertanejos universitários até os funkeiros, isso ajuda a distraí-la nas sessões de fisioterapia respiratória e motora.
Palestrante? Ajudando outras mães que estão no começo e precisam de um testemunho, de um incentivo, de uma ajuda de alguém que já passou pela mesma situação.
Esteticista? Cuidando da pele adolescente cheia de espinhas, usando o que há de melhor e mais cheiroso na hora do banho, depilação, tônicos adstringentes, e limpeza facial.
Motorista? De uma cidade para outra, procurando atendimento médico satisfatório e completo, sem se importar com os Km rodados.
Inventora? Encontrar uma nova forma de se fazer as coisas que não possam ser feitas de modo convencional, gambiarra é o nosso forte, sabemos adaptar sondas, colheres todo tipo de material para nossas crianças.
Organizadora de eventos: Fazemos de tudo para que as maiores conquistas sejam parecidas com eventos enormes, somos muito organizadas, festas de aniversários então, somos craques cada ano é uma vitória tremenda e merece comemoração.
Política? Assumir verdadeiros compromissos com a lei, lutar pela mudança, fazer protestos e projetos, pintar a cara, trabalhar pela nossa causa.
Secretária? Sempre agendando horários e datas para consultas, procedimentos, exames, viagens e terapias.
Manicure? Cortando as unhas para que elas fiquem sempre bem curtas para não se arranhar, passar um esmalte da cor da moda e quem sabe fazer um desenho ou colar um adesivo legal.
Blogueira? Arrumar um tempinho para escrever no meu Blog virtual compartilhando nossa historia, conhecendo mães na mesma luta de vários lugares, me trazendo muitas alegrias e aprendizado, somos mil em uma, temos amor, e paciência de sobra nos rotulamos especiais por isso.

Somos fortes, cara como nós somos fortes!

Depois de tanto pensar, descobri que sou tudo isso e muito mais, que Deus me deu dons e atribuições muito maiores do que eu mesma poderia imaginar! Merecemos ser reconhecidas... e ter um dia só para nós! Imaginem só que legal
Dia tal “Dia da Mãe especial”.

Agradeço todos os dias por ter o privilégio de ir me deitar tão exausta! E ter que levantar no meio da noite pra checar os aparelhos , a respiração e o posicionamento da minha maior paixão.
Foto: Qual a sua profissão?Fiquei a me perguntar: Qual minha profissão afinal? Na verdade minha carteira de trabalho está em branco, mas como dizer que eu não trabalho e que sim tenho uma profissão!Acho que ser apenas genitora  é muito pouco diante de todas as atribuições diárias que nós Mães Especiais desempenhamos...Cozinheira? Todos os dias comidinha fresquinha e gostosa, na hora certa, mantendo a família toda bem nutrida.Cuidadora? Troca de fraldas toda vez que sujas, alimentação, banho, companhia na hora da leitura e do passeio de cadeira de rodas na pracinha a tarde e no sono turbulento da noite.Nutricionista? De 3 em 3 horas medidas corretas de mls de dieta e água após a administração e durante os intervalos, além de entender tudo sobre proteínas, carboidratos, leites hidrolisados, esvaziamento gástrico, má absorção.Doméstica? Casa limpa e organizada, afinal temos crianças especiais em casa e não podemos deixar poeira e lixo hospitalar acumulados.Lavadeira?  Troca de lençóis, roupas de cama diária precisam ser lavadas separadamente.Passadeira? E depois as pilhas se formam esperando ser passadas e guardadas.Enfermeira? Medicamentos na hora certa, cuidados com  as mudanças de decúbito, nebulização, aspirações orofaríngeas, endotraqueais, limpeza de sonda de gastrostomia, curativos, prevenção de escaras,  esterealização e desinfecção de mateirais. Manuseio de oxigênio, bomba de infusão, seringas, sondas e cateteres.Advogada? Sempre pronta lutar e defender sua cria, mesmo que do outro lado seu oponente seja bem maior que você, travamos grandes e belas batalhas judiciais para fazer valer nossos direitos.Fonoaudióloga?  Sempre falando em tom alto, engraçado e entendível, sendo repetido quantas vezes forem necessários, exercícios para ativar músculos faciais flácidos e incentivar a deglutição salivar, aliviando a disfagia evitando complicações respiratórias.Arquiteta? Temos o dever de deixar nossa casa apta para uma criança especial, sem nada que ofereça perigo, com rampas de acessibilidade, portas grandes e banheiro adaptado.Designer de ambientes? Preocupada com a ventilação, iluminação e ainda assim quebrar um pouco do aspecto de quarto hospitalar e deixá-lo bonito, mesmo que pareça uma UTI.Recreadora? Tempo de lazer todos os dias, bola, carrinho, pique-pega, corre pra lá e pra cá... massinhas de modelar, lápis, giz de cera tinta guaxe,  mesinha de atividades, livros, música.Terapeuta ocupacional? Sempre incentivando a tentar pegar algum objeto sozinha, auxiliando no manuseio, mostrando as cores, formas geométricas, pedindo para que use as órteses de forma correta.Cabeleireira? Sempre inovando nos penteados, caprichando na higiene, (no meu caso) o insistente rabo de cavalo no topo da cabeça, para evitar que embarace e ocorra queda de cabelos e choro na hora de pentear.Fisioterapeuta? Fazendo alongamentos desde a hora do despertar até o adormecer, tentando evitar as deformidades ósseas, fortalecendo músculos e toda parte ortopédica.Professora/Pedagoga? Ensinando tudo o que puder, respeitando sempre suas limitações, e vibrando com cada aprendizado de uma letra vogal, viramos Líderes de torcida para que elas aprendam algo.Dentista? Observando a anomalia crânio-facial, escovando os dentes com escova giratória especial, pasta apropriada, enxaguante sem álcool com gaze para a língua, uso de dedeira, e retirar o dente logo que ele fique mole para evitar uma aspiração.Psicóloga? Mostrando sempre os dois lados da situação, dando apoio moral quando tudo fica ruim, quando a dor chega, as internações, os procedimentos cirúrgicos, os exames doloridos, a mão amiga, o carinho, o entendimento, o colo para chorar, o apoio psicológico necessário.Estilista? Procurando sempre comprar ou mandar fazer roupas em algodão, com botões na frente, muitos e muitos pijamas de bichinhos, que sejam larguinhas e fáceis de tirar e colocar.Pesquisadora? Como traças, devorar livros, documentários , reportagens na internet  sobre a doença e os cuidados.Assistente social? Cuidando e orientando sobre os direitos e deveres da cidadania, junto ao ministério público e entidades.Médica? Aprendendo a fazer procedimentos invasivos, a terminologia, anatomia, genética, observando sinais e sintomas, discutindo diagnósticos, zelando pelos sinais vitais.Cantora? Tendo que aprender todas as letras de músicas e os nomes dos cantores atuais, desde os sertanejos universitários até os funkeiros, isso ajuda a distraí-la nas sessões de fisioterapia respiratória e motora.Palestrante? Ajudando outras mães que estão no começo e precisam de um testemunho, de um incentivo, de uma ajuda de alguém que já passou pela mesma situação.Esteticista? Cuidando da pele adolescente cheia de espinhas, usando o que há de melhor  e mais cheiroso na hora do banho, depilação, tônicos adstringentes, e limpeza facial.Motorista? De uma cidade para outra, procurando atendimento médico satisfatório e completo, sem se importar com os Km rodados.Inventora? Encontrar uma nova forma de se fazer as coisas que não possam ser feitas de modo convencional, gambiarra é o nosso forte, sabemos adaptar sondas, colheres todo tipo de material para nossas crianças.Organizadora de eventos: Fazemos de tudo para que as maiores conquistas sejam parecidas com eventos enormes,  somos muito organizadas, festas de aniversários então, somos craques  cada ano é uma vitória tremenda e merece comemoração.Política? Assumir verdadeiros compromissos com a lei, lutar pela mudança, fazer protestos e projetos, pintar a cara, trabalhar pela nossa causa.Secretária? Sempre agendando horários e datas para consultas, procedimentos, exames, viagens e terapias.Manicure? Cortando as unhas para que elas fiquem sempre bem curtas para não se arranhar, passar um esmalte da cor da moda e quem sabe fazer um desenho ou colar um adesivo legal.Blogueira? Arrumar um tempinho para escrever no meu Blog virtual compartilhando nossa historia, conhecendo mães na mesma luta de vários lugares, me trazendo muitas alegrias e aprendizado, somos mil em uma, temos amor, e paciência de sobra nos rotulamos especiais por isso.Somos fortes, cara como nós somos fortes!Depois de tanto pensar, descobri que sou tudo isso e muito mais, que Deus me deu dons e atribuições muito maiores do que eu mesma poderia imaginar! Merecemos ser reconhecidas... e ter um dia só para nós! Imaginem só que legal Dia tal “Dia da Mãe especial”.Agradeço todos os dias por ter o privilégio de ir me deitar tão exausta! E  ter que levantar no meio da noite pra checar os aparelhos , a respiração e o posicionamento da minha maior paixão.
poste agendado

publicado às 10:00


1 comentário

De omeumaiorsonho a 17.05.2013 às 10:18

É tão verdadeiro este texto ;))


Somos mesmo especias, ser mãe é isso ;)

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